Mina Welby, una vita con Piergiorgio

Facebookgoogle_plusinstagrammail

Mina Welby è nata a San Candido (Bz) il 31 maggio 1937. Diplomata al liceo classico e abilitata all’insegnamento, ha insegnato per qualche anno a Merano nelle scuole medie. Trasferitasi a Roma ha sposato Piergiorgio Welby, affetto da distrofia muscolare. Ha insegnato in scuole private la lingua tedesca. Dal 2003 è iscritta a Radicali Italiani e all’Associazione Luca Coscioni, di cui è Co-Presidente dal 2011.

Dopo la morte del marito Piergiorgio ha proseguito il suo impegno e continua a testimoniare nei dibattiti pubblici l’importanza di temi come l’autodeterminazione della persona, le scelte di vita e fine vita, nonché la rilevanza di un’assistenza adeguata alla persona malata e la vita indipendente della persona disabile.

Quella che leggerete di seguito è l’intervista che Lei gentilmente mi ha concesso, un dialogo tra due donne completamente diverse per età, provenienza, esperienze che si sono trovate a discutere di cosa sia per loro la vita. Ed è esattamente di questo che si parlerà nelle prossime righe: di vita, d’amore, di lotta, di sogni e si battaglie. Perché la morte altro non è che il compimento naturale della nostra esistenza, un qualcosa di cui dobbiamo imparare a parlare, non solo per saperla affrontare, ma soprattutto per saper vivere.

La sua storia è da sempre legata a quella di Piergiorgio Welby, suo marito. Le andrebbe di raccontarci del vostro primo incontro e di come vi siete conosciuti? In quegli anni, se non erro, era già malato. Qual è stato il suo primo approccio con la malattia dell’uomo di cui si stava scoprendo innamorata?

Ho conosciuto Piergiorgio per caso a Roma, a Campo de’ Fiori. Gli chiesi come arrivare a Piazza Venezia. Alcune battute e lo scambio dei nostri numeri di telefono. Io tornai in Alto Adige. Ogni tanto ci sentimmo per telefono. La conoscenza pian piano si trasformò in amicizia e poi in qualcosa di più profondo e impegnativo. Lo scambio epistolare, ancora in uso inizio anni settanta, ha approfondito la nostra conoscenza. Mi trasferii a Roma. Della sua disabilità non mi feci mai un problema. Era un accessorio della vita che si poteva superare.

C’è stato un momento preciso in cui ha capito che avrebbe dovuto sostenere suo marito in quella che era la battaglia per la sua “morte dignitosa”? Vi è per caso stato un momento in cui ha avuto dei ripensamenti?

Abbiamo vissuto insieme una vita quasi indisturbata dalla sua distrofia muscolare per ben 17 anni. Anni di lavoro insieme, lui da artista fotografo, pittore e scrittore e lezioni a ragazzi nel dopo scuola. La prima richiesta che mi fece fu quella di non farlo ricoverare se fosse capitata un’ insufficienza respiratoria.

Ci pareva facile morire. Nel 1997 non eravamo preparati a nulla di quello che poi abbiamo vissuto. Non avevamo programmato nulla, ma vissuto gli attimi, preso decisioni insieme, guardandoci negli occhi. Io con continuo batticuore di ciò che potesse essere la prossima decisione.

Durante quel ricovero in rianimazione eravamo espropriati della nostra libertà di prendere decisioni. Dopo tre giorni di discussioni con le equipe mediche firmai, per decisione estorta di Piero, per la tracheotomia. Mi distruggeva il dolore della cattiva coscienza di fronte a una sofferenza ulteriore di Piero causata principalmente da me. Arrivato a casa, chiese al padre “papà sparami”. Sapevo solo che dovevo essere forte e fare di tutto per fargli riprendere una vita accettabile. Una cara amica infermiera, Stefania, conosciuta in rianimazione, mi fu di aiuto decisivo. Con fisioterapia e i miei manicaretti nutrienti riprese anche una parziale respirazione autonoma in posizione seduta.

Dopo quattro anni di un certo benessere fisico, un ulteriore peggioramento e una polmonite ab ingestis. La sua scelta del sondino nasogastrico per poter ancora vivere e portare avanti un suo progetto per una legge in questioni di fine vita. Non si staccò più dal ventilatore automatico. Febbrilmente fece ricerche in internet su leggi per l’eutanasia esistenti nel mondo. Erano gli anni delle leggi per l’eutanasia in Olanda e in Belgio. Lo aiutai nelle indagini sui comportamenti di altri paesi europei.

La Distrofia non perdonava più e il benessere fisico non c’era più. Spesso mi chiedeva di somministrargli una alta dose di Tavor per addormentarlo e staccarlo nel sonno dal ventilatore. Mi rifiutai, nel dubbio di causargli altre sofferenze.

In un collegamento con una riunione della dirigenza dell’Associazione Luca Coscioni, come co-presidente, chiese di essere aiutato a morire. Quello fu il momento dove capii che era un mio dovere sostenerlo in questa sua richiesta. Non era più soltanto una cosa privata.

Non mi sono mai presa il tempo di riflettere all’indietro e quindi di curare pensieri di ripensamenti. Ancora oggi non cerco di immaginare una vita differente di quella che faccio. Casa mai in ordine, borsa o trolley sempre pronti, ore di studio e progetti nel cuore che sono diventati realtà e molti ancora da far diventare realtà.

Dopo la morte di Piergiorgio, Lei ha continuato la sua battaglia per il riconoscimento dell’eutanasia legale in Italia,  a cosa è dovuta questa decisione?

La continuazione della battaglia di Piero Welby si è instaurata in un modo non ricercato da me. Una delle sue ultime parole “il Calibano deve andare avanti” erano come una profezia a me oscura, ma gli risposi di sì. Un’altra parola chiarificatrice fu “dopo capirai”. Oggi so di quanto fossimo sempre stati in sintonia nel nostro vivere insieme. Furono i cittadini che mi chiesero di intervenire in convegni sulle tematiche del termine della vita, libertà di scelta dei trattamenti sanitari e loro rifiuto libero e responsabile, fino anche alla accessibilità all’eutanasia e al suicidio assistito anche in Italia.

Quando Piergiorgio morì, la mia prof delle medie portò in classe dei versi scritti da sua marito e ce li lesse.

«Vita è la donna che ti ama, il vento tra i capelli, il sole sul viso, la passeggiata notturna con un amico. Vita è anche la donna che ti lascia, una giornata di pioggia, l’amico che ti delude. […] Purtroppo ciò che mi è rimasto non è più vita, è solo un testardo e insensato accanimento nel mantenere attive delle funzioni biologiche»

Alla luce di questi versi, potrei chiederle cosa sia per lei la vita?

Ecco questo per me è vita. Non è una idea astratta, ma il vivere quotidiano degli impegni che sento affidati a me. Cerco di armonizzare gli impegni che mi vengono chiesti con la vita insieme alle persone care della mia famiglia, i miei amici, i colleghi di lavoro, le persone che incontro. Vivere per me significa sopportare e supportare chi ne ha bisogno, in primis me stessa nella mia fragilità fisica, che ogni mattina mi presenta il conto. Vivere per me è anche riconoscere i miei difetti e saper chiedere scusa, cercare di riempire quella parte che mi è rimasta della mia vita fisica con cose buone. Poi poter dire grazie e dire con un sorriso vi aspetto in un luogo che non c’è, perché sarà solo Essere.

Se le chiedessimo di spiegare con parole sue cosa sia l’eutanasia, cosa risponderebbe?

Eutanasia è per me poter vivere il morire come ho vissuto i grandi avvenimenti della mia vita e lasciare una traccia di speranza a chi ancora rimane. Come tutto nella mia vita, anche il morire avrà delle sorprese che prendo come vengono e vorrei farne un’ultima cosa buona. Se vogliamo parlare sull’eutanasia intesa come morire con dignità, a quel punto ognuno può manifestare un suo punto di vista sul come voler morire: è importante non soffrire, non essere in angoscia, poter alla fine addormentarsi, stanchi, e non risvegliarsi.

Qual è il suo rapporto con la religione? In che modo questo ha influito con la sua vita?

Il mio rapporto con la religione cristiana cattolica è critico. Per me è importante il messaggio evangelico che è di amore, giustizia e misericordia. Queste tre virtù le vedo incarnate nell’umanità. Prima di tutto erano i miei genitori a darmi il loro esempio con il loro modo di vivere. Ho cercato di rispettare i modi di vedere degli altri e la loro libertà di pensiero. Il rapporto di coppia tra me e Piero si basava su profondo rispetto della libertà di ciascuno anche nei minimi particolari. Considerare la dignità dell’altro è alla base di tutta l’umana convivenza.

A dicembre saranno undici anni dall’anniversario della morte di Piegiorgio. Qual è la sua più grande eredità?

L’eredità di Piero Welby è immensa. A 11 anni dal suo trapasso sento di apprezzare di più il suo estremo sacrificio di un morire dolorosamente pubblico, disprezzato da chi avrebbe dovuto capire e prendere decisioni; il suo coraggio che dava prima di tutti a me e a chi gli stava accanto con affetto e lo aiutava nella difficile scalata e ad “approdare al porto”, “non lieto ma sicuro”.

Cosa ne pensa dell’iter che ha attraversato la proposta sul fine vita e sul testamento biologico?

Da come hai formulato la domanda, deduco tu mi stia chiedendo l’andamento della proposta di legge di iniziativa popolare “Rifiuto dei trattamenti sanitari e liceità dell’eutanasia”. Era stata depositata alla Camera il 13 settembre 2013. È stata presentata il 3 marzo 2016 in Commissioni congiunte Giustizia e Affari Sociali, dove rimane parcheggiata. Trovo il modo con cui è stata trattata la volontà dei cittadini firmatari a dir poco irrispettosa. Sono oltre 67.000 firme sulle cartelle raccolte ai tavoli sulle pubbliche piazze e oltre 110.000 su internet. Mi domando se nella prossima legislatura verrà discussa.

Oggi in Commissione Igiene e Salute c’è  il DdL “Consenso informato e Disposizioni Anticipate sui Trattamenti”, appesantito da oltre 3000 emendamenti. Siamo quasi al termine della legislatura. La Presidente Emilia Grazia de Biasi vorrebbe dimettersi e mandare in aula il DdL, facendo decadere gli emendamenti. Riuscirà in questo intento? Quali altri passi occorrono? Ho mobilitato insieme a Filomena Gallo e Matteo Mainardi i sindaci di molte città per appoggiare la nostra richiesta ai senatori di votare il DdL in aula senza emendamenti e non far cadere nel vuoto il prezioso lavoro della Camera di lunghi quindici mesi.

Sentirsi alla meta ma vedere un baratro da scavalcare che sensazione vi dà, cari cittadini e lettori di questa intervista?

Soraya Galfano

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *